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La discapacidad no tiene barreras para luchar

“No vamos a ver más telenovelas, vamos a hacer nuestras empresas de producción social”, le dice Haydee Berroterán a un grupo de mujeres en Barlovento, estado Miranda. Allá todas las semanas trabaja con mujeres afrodescendientes a las que facilita talleres de género, da inducciones sobre salud sexual y embarazo adolescente. Ayuda en la organización de mesas de trabajo donde la comunidad identifica sus fortalezas y necesidades para trazar planes de acción. Y aunque los días son largos, en estas visitas siempre le queda tiempo para ir al río a bañarse en su agüita clara junto a Anderson, su aliado, su amigo, su hijo de veintiún años con discapacidad física y motora tras un accidente a los nueve meses de edad.

Haydee nació y creció en Curiepe, la parroquia barloventeña que revienta en tambores cada 24 de junio, cuando se celebra a San Juan. Ella lleva en el cuerpo la fuerza de esa sacudida, si no, cómo se explica que su jornada empiece a las cuatro de la mañana y desde ese momento no pueda parar más: muy temprano inicia las reuniones con otras mujeres que tienen familiares con algún tipo de limitación física, asiste a las asambleas como vocera del Consejo Presidencial del Gobierno Popular de las Personas con Discapacidad, orienta un punto de encuentro de más de sesenta mujeres, “y ahora me metí en otro problema, estoy sumándome a la organización vecinal para mejorar el sistema de transporte”, lo dice sonriendo, como si agregara otra travesura a su lista de militancia cotidiana.

“Mi militancia comenzó cuando empecé a llevar a Anderson a un centro de desarrollo infantil. Era un centro de equinoterapia. En ese momento pensé en la importancia de que otras madres tuvieran el mismo acceso que yo a esa justicia social. No podía ser un privilegio para algunas pocas personas, todos esos niños que no habían ido a consulta por las limitaciones económicas de sus familias debían salir del anonimato. Así empecé a moverme, a hablar con otras mujeres y cuando nos dimos cuenta ya éramos un grupo de madres visibilizando nuestra situación y resolviéndola en conjunto, en un movimiento grande a nivel nacional. De pronto, con todo lo que empezamos a hacer, me di cuenta de que ya yo no era la misma, era una mujer que había aprendido de una debilidad y que ya no podía quedarme en la casa. Entonces llegó el presidente Chávez, y en el año 2006 impulsó la Ley para Personas con Discapacidad, eso nos dio más empuje para luchar”.

Paro petrolero y solidaridad cubana

En el 2002 Anderson, con solo siete años, tuvo una dislocación de cadera que le produjo un tumor. Lo intervinieron quirúrgicamente, pero lo operaron en el lugar incorrecto. Vino la fiebre y el dolor y había que volver a operar: “Pero los doctores del hospital se sumaron al paro general de la oposición. Echaron a todos los pacientes, sin importar sus condiciones. Estaba desesperada, afuera del hospital les pedía que por favor nos dejaran entrar. Pero no, no me lo operaron”. Cuando parecía que se acababa la esperanza, Haydee escuchó al presidente Chávez en una alocución nacional por televisión: “Ahí él dijo que si había personas afectadas por el paro y tenían emergencias de salud, que por favor llamaran a un equipo que designó para atendernos. Corrí a llamar y me atendieron inmediatamente, me dijeron ‘véngase mañana que se va a Cuba’. Mi hijo menor tenía un añito, yo le daba teta todavía”.

Así llegaron los dos a Cuba, a través del Convenio Integral de Salud que da atención gratuita a los pacientes venezolanos. Al principio fue difícil, pasaron allá diciembre, lejos de la familia, la estadía se prolongó por cinco meses: “Los senos se me llenaban de leche porque mi hijo menor se quedó con su papá en Venezuela. Pero valió la pena, porque ahí entendí que un luchador social da el todo por el todo para reivindicar los derechos que muchas veces son violados, y que el presidente Chávez llegó para que los derechos de cada uno de nosotros se hagan sentir y valer. Antes de él yo intenté llevar a mi hijo a una mejor terapia, pero solo estaban disponibles para ciertos grupos privilegiados y me cerraban las puertas”.

A Anderson se lo llevó en malas condiciones a causa de las demoras de atención médica por el paro. Iba acostado, con los brazos erguidos, adolorido. Después de la operación, los médicos cubanos les dieron una rutina, por primera vez tuvo terapia del lenguaje. Los enseñaron a compenetrase más, a llevarse el conocimiento a sus casas: “Eso significó que los procesos no quedaban en cuatro paredes”. Anderson mejoró tanto, que en solo cinco meses avanzó lo que no había podido en siete años. “De regreso en el avión logró venirse sentado, con apetito, regresó muy bien”.

Una vez en Venezuela ayudó a hacer las cartas de solicitud y a armar los informes para que otras madres pudieran llevar a sus hijos a Cuba, para que otros niños también pudieran entrar en el convenio. “¿Sabes qué pasa? Que cuando escuchamos que el presidente Chávez dijo que no quedara una sola persona con discapacidad que no fuera tomada en cuenta y presentó las misiones, supimos que aquello no era solo una política por cumplir, nuestra familia, como muchas otras, puede dar constancia de que de verdad funcionan”.

Haydee Berroterán Foto: Milangela Galea

“Yo necesitaba tiempo para aprender”

El cuidado de los familiares con discapacidad suele quedar bajo la responsabilidad de las mujeres, a quienes se les suman las tareas dentro de la casa y las laborales fuera de ella. Esta dinámica de desigualdad en la división del trabajo, de las responsabilidades diarias, no solo sobrecargan y desgastan, sino que también frustran aspiraciones que no pueden ser materializadas por falta de tiempo. ¿Cómo fue posible que Haydee pudiera darse cuenta de esto para poder mantenerse en espacios de organización popular hasta ahora? “Cuando iba a buscar trabajo me preguntaban qué sabía hacer, ¿y qué más sabía? Cuidar a personas con discapacidad. Pero yo quería aprender un oficio, quería ser costurera. Por eso mientras a Anderson le hacían terapias, me iba a la jefatura de El Valle a hacer cursos de costura por la Misión Vuelvan Caras”, esta misión busca garantizar la educación en áreas que tengan mayor potencial para el trabajo y que fortalezca el sistema productivo del país.

Luego pasó a la Misión Saber y Trabajo, que registra y facilita ofertas de empleo a la población dispuesta a pasar por un previo proceso formativo. “Me tenían que dar una inducción de cuarenta y cinco días desde la mañana hasta la tarde, ¿cómo iba a hacer? Fue cuando empezamos a coordinarnos mejor como familia, a adaptar los horarios de todos, y en menos de una semana lo logramos. Pero a veces me salía del grupo a llorar, me sentía culpable, me decía ‘tu hijo te necesita, qué haces aquí, eres una vieja, qué vas a estar aprendiendo’, hasta pensé en salirme, pero no, yo seguí. Gracias a la formación sociopolítica que nos dieron me di cuenta de que no estaba abandonando a mi familia, que yo necesitaba tiempo para aprender”.

Al año empezó a trabajar en la red de abastos bicentenarios, de ahí pasó a las bases de misiones. “Cuando fui a las bases fue duro porque me asignaron la parroquia Antímano, el lugar en el que mi hijo tuvo el accidente años atrás. Al llegar a la casa me eché a llorar, no sabía si iba a aguantar. Pero mi labor era fortalecer una comunidad, es lo que me gusta. Lo pude superar y hoy por hoy estoy ayudando a las personas con discapacidad”.

Solucionar juntos, como pueblo

Todo lo que la mueve en lo individual lo lleva a lo colectivo. Cuando estaba siendo presionada para abandonar la casa en la que vivía alquilada la solución la consiguió juntando muchas manos. “Me vinculé al Ministerio del Poder Popular de la Mujer, necesitaba ayuda. Allá me recibieron, empecé a trabajar en el archivo, y junto a otras mujeres nos organizamos para hacer la solicitud colectiva a la Misión Vivienda ¡y lo logramos! ¿Qué quiero con esto? Que sirva de ejemplo, vean que aunque Haydee Berroterán tiene un hijo con discapacidad, nada la agobia”. Difícil decirlo en medio de la guerra económica sistemática de los últimos tres años.

“Este es un momento de muchas tribulaciones. Y si hay un sector del país más golpeado por la guerra económica somos nosotras las mujeres, por eso la apatía no nos puede vencer. La empresa privada dejó de producir pañales, ¿qué hicimos un grupo de madres de nuestra comunidad? Fuimos a ver si podíamos conseguirlos, muchas se frustraron porque no lo lograos, y les decía que quizá más adelante nos iría mejor. Para mí era duro, pero mi tarea era mantenerlas optimistas, justamente yo, con un hijo que por veintiún años había estado usando pañales desechables. Al llegara mi casa me senté por primera vez junto a él para decirle ‘hijo, tienes que ayudarme, no hay más pañales, tú me avisas y te ayudo. Su sistema cognitivo es perfecto, así que me entendió, hicimos el esfuerzo y desde ese día Anderson no necesitó seguir usándolos. Me inventé pañales ecológicos, con un pañito suave en una bolsita plástica, se cambia y se lava. Esa fue una solución, y se la compartí a aquellas madres. Algunas lo consideran ‘difícil’, ¿por qué?, porque nos han acostumbrado a resolver por nosotras”.

Para atrás no voy a ver

No se cansa. Al contrario, cada día inventa una nueva posibilidad. Ahora mismo junto a otras compañeras está preparando un proyecto para crear una villa en la que las personas con discapacidad puedan ser cuidadas en caso de que sus familiares ya no estén físicamente.

Le pregunto por qué no se detiene, qué es lo que la mueve entre tantos espacios y le da la fuerza para cargar en brazos a su hijo cuando en necesario. “Lo que comenzó en Venezuela, lo que comenzamos como pueblo, hay que mantenerlo. Eso es lo que me lleva. Para atrás no voy a ver. Son cinco cosas que me mantienen activa desde que comenzó la Revolución: perseverancia, constancia, dedicación, tolerancia y tenacidad. Este proceso nos ha dado tanto que hoy es que tenemos que darle la mano y decir ‘estamos aquí, avívate que Venezuela te necesita’”.

Ella misma tiende su mano y asume más tareas: ya coordinó con los agricultores de Barlovento para llevar a Caracas hojas de plátano para las hallacas en diciembre. Invita a que otras mujeres su sumen, y cuando habla con aquellas que pueden querer tirar la toalla les recuerda que solo integrándose en la lucha social se podrán fortalecer para atravesar esta coyuntura política.

“Este proceso permitió que creciera nuestro conocimiento, ha sido leer y leer para que nuestra mente se pudiera abrir. El presidente Chávez nos enseñó y a nosotras nos toca enseñar a las generaciones que vienen, porque ya Venezuela no está dormida, ni se dormirá, y no vamos a perder lo que hemos logrado”.

Haydee Berroterán Foto: Milangela Galea

Texto: Katherine Castrillo / Contacto: @ktikok

Fotografías: Milángela Galea

Comentarios

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3 thoughts on “La discapacidad no tiene barreras para luchar

  1. ermoso de berda yore k veya istoria me identifiq con ella de verda q sigas haci vengan a merida abemos muchas luchadoras en totonito

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